Jag har en diagnos, men jag är inte min diagnos.

En diagnos beskriver ett medicinskt definierat mönster eller tillstånd. Den kan hjälpa professionen att förstå vissa svårigheter, öppna dörrar till stöd och ge språk åt sådant som tidigare varit svårt att förklara. Men för att diagnosen ska vara användbar måste den också förstås för vad den är: en beskrivning, inte en fullständig bild av en människa.

Diagnosen är alltså inte detsamma som människan som bär den.

Jag har flera diagnoser som är konstanta över tid, men de förklarar inte vem jag är. De beskriver observerbara mönster, inte hela människan. Med åren har jag därför lärt mig att inte identifiera mig med dem. Diagnoser hör till läkarvetenskapens sätt att kategorisera verkligheten. Som verktyg är de värdefulla för bedömning, behandling och forskning, men de är också relativt trubbiga. Framför allt säger de betydligt mindre om hur en enskild människa faktiskt fungerar i sitt liv.

Om diagnosen beskriver mönstret, är funktionen nästa led i förståelsen: det som påverkar mitt liv i praktiken är inte diagnosen i sig, utan hur jag fungerar.

Därför blir de konkreta frågorna viktigare: Hur fungerar jag i vardagen? Vad ger mig energi, och vad tar den ifrån mig? Vad är jag bra på? Vad behöver jag förhålla mig till?

Jag har exempelvis områden där jag fungerar betydligt sämre än genomsnittet, men också områden där jag fungerar bättre. Att dessa får vetenskapliga namn förändrar dem knappast. Funktionen är densamma, oavsett om den beskrivs som ett diagnostiskt kriterium eller inte. Men hur denna funktion påverkar mitt liv beror på sammanhanget. Människans funktion existerar aldrig i ett vakuum, utan formas i mötet mellan individen och omgivningen. I ett annat samhälle, arbetsliv, pedagogiskt system eller socialt sammanhang kan samma egenskap bli en styrka, en svaghet eller något helt neutralt.

Det innebär att en egenskap inte kan bedömas oberoende av miljön där den kommer till uttryck. I ett mindre intensivt samhälle hade vissa av mina svårigheter sannolikt varit mindre framträdande, medan några av mina styrkor kanske hade varit lättare att förstå och använda. Därför har jag allt svårare att betrakta diagnoser som enbart biologiska fenomen. De behöver förstås ur sociologiska, pedagogiska, psykologiska och biologiska perspektiv samtidigt. Skillnaden blir då tydlig: diagnosen beskriver ett mönster, medan funktionen beskriver hur mönstret tar form i den levda verkligheten.

När blir något ett problem?

När diagnos, funktion och sammanhang skiljs åt blir nästa fråga vad som faktiskt ska betraktas som ett problem. För mig är ett problem inte bara något som avviker från normen eller kan beskrivas diagnostiskt. Det är något som hindrar viktiga funktioner, begränsar livet eller riskerar att växa om det lämnas utan åtgärd.

Den skillnaden spelar roll. Annars riskerar vi att förväxla mänskliga förutsättningar med problem: vi försöker lösa sådant som i första hand behöver förstås och processa av både individen och samhället, samtidigt som vi inte skall undvika de verkliga problem som faktiskt kräver handling.

Samma åtskillnad behövs inför livets oundvikliga lidande. Förluster, sorg, stress, osäkerhet, förändringar och existentiellt kaos ryms inte alltid i en diagnos. Allt som skaver är inte sjukdom, och allt lidande är inte ett medicinskt problem. En del av det hör till livets kretslopp mellan liv och död.

Det avgörande blir därför inte bara vad som kan namnges, utan vad som faktiskt begränsar livet och vad som behöver förstås, accepteras eller förändras. Där börjar mitt ansvar: i hur jag fungerar, hur jag förhåller mig till det jag vet om mig själv och hur jag väljer att leva mitt liv.

Skillnaden mellan funktion och förmåga

För att förstå vad som faktiskt begränsar livet behöver man dessutom skilja mellan funktion och förmåga. Funktion beskriver vad som finns tillgängligt hos en människa, medan förmåga handlar om möjligheten att använda det i en viss situation.

Under perioder av svårt lidande kan en människa alltså ha många funktioner kvar men ändå sakna förmågan att omsätta dem i handling. Det är inte nödvändigtvis funktionen som har försvunnit; tillgången till den kan vara blockerad.

Det är kanske här psykiatrin har sin viktigaste uppgift: inte bara att beskriva avvikelser från normen, utan att undanröja sådant som blockerar förmågan och hjälpa människor att åter använda de funktioner de redan har för att leva sina liv.

För mig leder resonemanget därför tillbaka till identiteten. Diagnosen kan ge ett namn åt ett mönster, funktionen visar hur det tar sig uttryck, sammanhanget avgör vilken betydelse det får och förmågan visar vad som är möjligt just nu. Om diagnosen får bli hela berättelsen om vem man är finns risken att man fastnar i ett självuppfyllande förhållningssätt. Då upphör den att vara ett verktyg för förståelse och blir i stället en gräns för identiteten. Min väg har varit den motsatta: att förstå mina begränsningar, styrkor och förutsättningar utan att låta dem utgöra hela berättelsen om mig. Jag har en diagnos, men jag är inte min diagnos.